Mensen die geen rechtstreekse ervaring hebben met personen met autisme kunnen zich vaak geen beeld vormen van wat dit in werkelijkheid in het dagelijks leven betekent. Je beleeft immers de werkelijkheid op een andere manier. Een theoretisch kader heeft dan weinig betekenis.
Wanneer ze vragen om autisme uit te leggen blijft dat toch een ‘flou’ gegeven. Want wat is dat dan een “informatieverwerkingsverschil”? Termen als centrale coherentie, theory of mind, executieve functies, contextblindheid, sensorische over- en onderprikkeling… het zegt allemaal iets over de manier waarop je deze informatie ordent en opslaat in het brein en welke betekenis je er aan geeft.
Wat wil dat dan werkelijk zeggen voor die persoon? Hoe uit zich dat in het dagelijks leven en vooral welke gevolgen heeft dat voor die persoon zelf en zijn leefomgeving? Daar voeling mee krijgen is mensen meenemen in een verhaal in plaats van te blijven hangen in een abstracte containerbegrippen. Een mooi voorbeeld hiervan is LAKENS VERVERSEN en wat daar de mogelijke impact van kan zijn. Het zijn voorbeelden met fictieve namen uit mijn praktijk en huis. Het vertegenwoordigt hier niet een ganse groep van mensen met autisme. We praten immers over een spectrum.
Het gaat over voeling krijgen met een andere werkelijkheid en beseffen dat kinderen, jongeren en volwassenen hun eigen parcours mogen rijden op de manier en het tempo dat bij hen het best past om te kunnen ontwikkelen, vanuit hun kwaliteiten bij te dragen in de samenleving en gelukkig in ’t leven te staan. Het is dus geen ocharme-verhaal maar het leren omgaan met een realiteit. En bovenal daar afgestemd mee mogen omgaan.
Lakens verversen dus!
Wat voor velen evident is gaat bij anderen niet zomaar snel mee door. Dat kan gepaard gaan, rechtstreeks en onrechtstreeks, met verdriet, dwanghandelingen, boosheid, bevreemd gevoel, controle, hoofdpijn, chaos… Het is dus niet voor iedereen dat heerlijk knus gevoel van vers gewassen lakens.
- Bas vindt nieuwe lakens leggen verschrikkelijk. Het is telkens een heel gedoe dat ook gepaard gaat met frustratie en vaak ook tranen. Het ligt nooit goed bij de wisseling.
→ Standaard rekenen we hier tijd voor uit. Samen leggen we de lakens goed. Bas krijgt controle en hij zegt tegen mama of papa of de lakens meer naar links, rechts, vooruit of achteruit moeten. Alle rimpeltjes worden glad gestreken, de dons tot tegen het begin van de naad. Samen lukt dat veel beter dan alleen want als je aan de ene kant trekt dan zit het aan de andere kant weer niet juist. Soms duurt het 5 min. Soms 15 min. En het is allebei ok!
Soms balanceer je op de grens van dwanghandelingen of handelingen die in aantallen vermeerderen. Heel vaak wordt gezegd om daar grenzen aan te stellen. Daar valt zeker iets voor te zeggen, zeer zeker. Maar evengoed andersom! Als bepaalde handelingen voor rust kunnen zorgen, zorgt dat op hun beurt voor een goede nachtrust en ontlading. Wanneer deze handelingen uitbreiden zal je toch op een ander niveau ervoor moeten zorgen dat het stressniveau daalt en er voldoende basisrust is. Heel vaak zie we dan minder dwang en een veel relaxtere omgang met in deze lakens leggen.
Die 5 of 15 min. kan van jou als ouder heel wat vragen. Het gaat immers niet altijd op het tempo dat je zelf wil. Kies je moment om te wisselen zorgvuldig. Lakens worden in deze best niet gewisseld op een moment net voor het slapen gaan of wanneer er de volgende dag iets spannends op het programma staat en daarvoor een goede nachtrust is vereist.
- Het kiezen van lakens gebeurt niet lukraak.
Bepaalde stoffen geven opgewolde bolletjes die als steentjes of zand kunnen voelen. Sommige stoffen zijn net schuurpapier en geven een krassend gevoel. De ene te koud, de andere te warm.
→ Vel geen oordeel over hoe iemand iets sensorisch beleeft. Het is wat het is voor die persoon. Het is echter geen rechtlijnig gegeven voor bepaalde personen. Onderprikkeling op het ene vlak kan overprikkeling op het andere vlak geven. Dus die beleving kan soms anders zijn.
- Ander merk van waspoeder gekocht. De dosering die het merk aanbeveelt is daarom niet de juiste dosering voor hem/haar. Er is een verschil tussen de geur niet zo fijn vinden of werkelijk hoofdpijn krijgen van de geur. Zelfs in die mate dat je er hoofdpijn van krijgt en het echt een no-go is om te kunnen slapen.
Creatieve oplossingen: Reserve lakens met oud waspoeder gewassen nog uit de kast halen en toch nog verwisselen. Een nachtje in de slaapzak. Fleece deken erover en handdoek over het kussen. Stelselmatig laten wennen aan de geur door waspoeder minimaal te doseren.
→ De voorspelling van de geur klopt niet met de werkelijkheid en dat kan zorgen voor verwarring. Of de geur wordt gewoon te intens ervaren.
- Het op verplaatsing slapen is niet altijd evident. Er zijn heel veel kinderen met autisme die als ze ergens gaan logeren niet onder de dons van een andere kruipen. Ze hebben nog liever een ganse nacht koud dan onder dat laken te kruipen.
→ Er kunnen veel redenen zijn waarom ze niet onbezonnen dat bed in kruipen. Ik som er enkele op:
- Hygiënische redenen
- Niet de garantie hebben dat die lakens ververst zijn
- Ander waspoeder die heel indringend en vies kan ruiken
- Textuur die kriebels geeft of net heel hard is
- Niet tot rust kunnen komen zonder eigen vertrouwd materiaal
- …
Een eigen slaapzak en hoofdkussen op verplaatsing is vaak een goed alternatief, sokken aanhouden, grote badhanddoek gebruiken, in plaats van een pyjama een trui met kap.
- Mira wordt boos en verdrietig als ze thuiskomt van school en merkt dat haar lakens ververst zijn. Ze is dan slecht gezind, heeft een enorm kort lontje en heeft direct met iedereen conflict. Mira is zeer taalvaardig. Dat maakt dat ze echt kan communiceren waarover het gaat. Dit is bijlange niet het geval bij iedereen, integendeel.
Mira vraagt zelf om met haar af te spreken wanneer haar lakens ververst worden. Dan kan ze zelf de print kiezen en kiezen voor katoenen of flanellen lakens. Ze is zelf met het voorstel gekomen, dat als door omstandigheden mama de lakens toch overdag vervangt, mama dit toch al even onderweg van school naar huis vernoemd. Zo kan ze zich al voorbereiden.
→ Het gaat hier dus over impact hebben, controle en voorspelbaarheid inbouwen zodat dit brein op een zachte manier kan schakelen (in tegenstelling tot een neuro-typisch brein dat hier flexibeler mee kan omgaan.)
- Diezelfde spraakzame Mira benoemde in al haar verdriet en al snotterend, op een moment waar bovenstaande afspraken nog niet gemaakt waren, dat haar kamer er dan gans anders uitziet en haar kamer dan niet voelt als haar kamer. Alles is dan anders.
→ Mira beschrijft eigenlijk dat ze in deze waarneemt in details in plaats van in grotere gehelen. Het kost haar moeite en ze moet eigenlijk een nieuwe plaatje maken van hoe haar kamer eruit ziet.
Klinkt best vreemd he voor iemand die in gehelen en context overschrijdend waarneemt? En toch is dit werkelijk zo voor haar. Je kan je dan ineens als lezer ook een beeld vormen van het feit dat je niet zomaar ineens haar kamer kan poetsen en opruimen zonder medeweten.
Ik krijg heel vaak (de al dan niet voorzichtige) opmerking van ouders of partners of… : “Moeten wij ons dan altijd aanpassen?” Een delicate vraag waar geen éénduidig antwoord op is, wat heel erg contextafhankelijk is, wat afhangt van de huidige draagkracht van elkeen, verwachtingen en normen, hoe informatie verwerkt wordt enzoverder. Men zou kunnen zeggen: “Ieder doet wat water bij de wijn.” Helaas is het niet zo simpel. Niet iedereen heeft in alle omstandigheden water ter beschikking of bezit vaardigheden om die kan zonder morsen boven dat glas wijn in te schenken.
Acceptatie gebeurt letterlijk en figuurlijk in alle mogelijke richtingen. Acceptatie en aanvaarding van dat wat soms moeilijker is of meer tijd en aandacht vraagt om SAMEN die bijhorende emoties er te laten zijn.
Het antwoord is dan ook genuanceerd. Het vraagt wat op een dag… het gaat hier enkel om ‘lakens verversen’, maar in de loop van een dag moet er vaak al behoorlijk wat gecompenseerd worden. “Mogen afstemmen” in het dagelijks leven en niet moeten voldoen aan één of andere zogezegde “norm” is aansluiten op dat wat je nodig hebt.
Als men het zelf niet beleeft of ziet wil het niet zeggen dat het er voor een ander niet is.